سالم خبر: تعیین بودجه برای حمایت از بیماران خاص خلاف قانون نیست.


تعیین بودجه حمایتی برای بیماران خاص غیرقانونی است.

سالم خبر – مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تعیین بودجه حمایتی برای بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است.

به گزارش سالم خبر، حمیدرضا نگنفی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، در خصوص بودجه بیماران خاص و صعب العلاج، این بودجه به شورای نگهبان پیشنهاد می شود. در جریان تهیه و تدوین اسناد ملی؛ «بیماری های نادر ایران» مردادماه سال گذشته پس از دریافت ریاست جمهوری اعلام شد. مجلس در آذرماه ۱۳۹۸ ردیف بودجه حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت را تصویب کرد و روز بیماری‌های نادر (۱۷ اسفند) در شورای انقلاب فرهنگی برای این بیماران تصویب شد. بیمه پزشکی خدمات درمانی و پشتیبانی در دسترس است. اما اکنون می بینیم که بیماری های دیگری که به بیماری های خاص و صعب العلاج معروف هستند در این بودجه گنجانده شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید: اگرچه بیماران خاص سال‌ها است که بودجه دریافت می‌کنند، اما ماهیت پزشکی ندارند، اما نادر هستند و همچنان برای سوءاستفاده از بودجه در دسترس هستند. علاوه بر این، دستور رئیس جمهور هنوز اجرا نشده است، بنابراین این موضوع جای تامل زیادی دارد.

وی ادامه داد: بودجه بررسی شده بودجه محدودی است. اگر سایر بیماری های غیر نادر در این بودجه لحاظ می شد، سهم بیماران نادر با هزینه های نادر بسیار محدود می شد.

پرغانی با بیان اینکه تلاش می شود اقدامات لازم در این زمینه انجام شود تا حقوق بیماران نادر ضایع نشود، اظهار کرد: در کمال تعجب پس از مدت ها بیماران نادر باید مورد حمایت دولت قرار گیرند. به این بودجه اضافه شده است. این صندوق برای بیماران نادری است که بیمه ندارند و داروهای بسیار گران قیمت دارند.

وی با بیان اینکه این روند خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس است، ادامه داد: نامه های زیادی نوشته ایم و تاکید کرده ایم که این بودجه برای بیماران کم است و پس از سال ها تصمیم گرفتیم وارد عمل شویم. این کار نباید با این بیماران انجام شود خلاف قانون است. اعتراضات زیادی کرده ایم و به دفتر نهاد ارسال کرده ایم و همچنان در تلاش هستیم تا حرف های خود را به گوش مسئولان برسانیم. سعی می کنم تا پایان این هفته نتیجه قابل قبولی بگیرم.